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Il diritto alla salute deve essere garantito anche dai Servizi Territoriali!

Le associazioni dei malati di Parkinson della Sardegna:

A.P.N. - Associazione Parkinsoniani Onlus di Nuoro A.S.A.M.P.A. - Associazione Sarda Malati Parkinson di Cagliari A.P.S. - Associazione Parkinson Sassari Onlus A.P.S.I. -Associazione Parkinson Sulcis Iglesiente

In rappresentanza dei 2000 aderenti, dopo un’analisi approfondita delle scelte e dei contenuti della Delibera n. 38 del 2015 “Programma di riorganizzazione della rete ospedaliera della RAS.” denunciano il mancato recepimento dei contenuti indicati nel “Piano nazionale della cronicità” condiviso dalla “Conferenza Stato Regioni” il 15 Settembre 2016.

Il piano nasce dall’esigenza di armonizzare a livello nazionale le attività impegnando le Regioni che, compatibilmente con la disponibilità delle risorse economiche, umane e strutturali, individuino un disegno strategico comune e disciplinino le modalità di assistenza e tutela del crescente numero di pazienti affetti da malattie neurodegenerative.

Il Piano nazionale infatti si pone l’obiettivo di influenzare la storia naturale di molte patologie croniche, non solo in termini di prevenzione, ma anche di miglioramento del percorso assistenziale della persona, riducendo il peso clinico, sociale ed economico della malattia. Tali obiettivi sono perseguibili e raggiungibili attraverso la prevenzione primaria, la diagnosi precoce, l'educazione e l'empowerment del paziente, nonché mediante la prevenzione delle complicanze, che spesso sono responsabili dello scadimento della qualità di vita della persona.

Nella malattia di Parkinson la diagnosi precoce è fondamentale. Quando infatti arrivano i primi sintomi, il 70 per cento dei neuroni dopaminergici, fondamentali per il movimento, è, in genere, già compromesso. Se i trattamenti che oggi si usano a malattia avanzata venissero utilizzati prima, questa percentuale calerebbe, con l’effetto di prevenire in parte, o almeno ritardare, la patologia. In questa prospettiva possono giocare un ruolo importante i medici di famiglia e i servizi ambulatoriali specialistici.

Questo primo approccio potrebbe avere anche altre funzioni essenziali. Ad esempio, aiutare nella diagnosi differenziale con altre malattie. Oppure, poter suddividere i malati di Parkinson in sottotipi in modo da poter impostare una terapia mirata ed indirizzata con interventi differenziati più efficaci.

Oggi si stima che in Italia ci siano 300.000 malati di Parkinson, di cui circa 3000 solo in Sardegna. Negli ultimi 8 anni sono raddoppiati e sono sempre più giovani. Questa è solo una stima perché dal Ministero della Salute non si hanno dati statistici disponibili e nella Regione Sardegna non esiste un registro dei malati di Parkinson.

Nel programma di riorganizzazione ospedaliera in Sardegna si evidenzia infatti l’assenza di un rapporto stretto, necessario e fondamentale fra i servizi ospedalieri ed i bisogni sanitari delle specifiche disabilità.

“Che rapporto ci sarà tra i posti letto ospedalieri di Neurologia e la persona con malattia di Parkinson e la conseguente disabilità?”.

La logica riduttiva che ha ispirato la riorganizzazione della rete ospedaliera avrà una ripercussione fortemente negativa sulle malattie complesse ed invalidanti come la malattia di Parkinson.

Sul Programma di Riorganizzazione Ospedaliera della Regione Autonoma della Sardegna si paventa la mancanza di scelte nel promuovere l’integrazione e l’interazione dei servizi sul territorio, fattore altamente negativo perché è a discapito delle disabilità.

Alla luce dei fatti e delle dichiarazioni apparse sulla stampa sarda dei giorni scorsi, la riorganizzazione della rete ospedaliera sembra ormai essere di prossima approvazione nella Commissione e, nel prossimo settembre, dovrebbe essere discussa e approvata in Consiglio regionale.

L’Assessore Regionale all’igiene e Sanità afferma che “l’offerta sanitaria è la migliore possibile sia per qualità che per efficienza!”.

Come può un’ offerta sanitaria essere la migliore possibile se diverse Malattie invalidanti, quali quella di Parkinson, non vengono supportate nel Piano di riorganizzazione Regionale ospedaliera?

La Malattia di Parkinson è una patologia altamente invalidante, dal costo “umano” ed “economico” altissimo, ma il Direttore Sanitario dell’ AOU (Azienda Ospedaliera Universitaria) di Sassari bypassa questa inaccettabile situazione. Infatti afferma che in attesa di una futura riorganizzazione l’attuale centro territoriale dovrà interrompere l’erogazione delle prestazioni.

Come tutte le gravi patologie, progressive, croniche e invalidanti, la malattia di Parkinson diviene nel tempo una “malattia a ricaduta familiare”, perché i familiari che prestano cura alla persona risultano gravati da un impegno continuo con conseguente logorio e marginalizzazione sociale. PERSONE INVISIBILI agli occhi di chi non vuol vedere.

Dopo tanti anni di duro impegno dei malati dei loro familiari e delle Associazioni per ottenere punti di riferimento sul territorio, i centri territoriali di supporto non sono previsti nel programma di riorganizzazione ospedaliera.

Rivolgiamo perciò la domanda ai responsabili che governano il Servizio Sanitario Regionale : “DOV’ E’ L’UOMO?”.

Alla luce delle tendenze demografiche, tra cui emerge l’invecchiamento della popolazione e la diffusione crescente di disabilità fisiche e cognitive, si dovrebbe procedere con il potenziamento di tutti i servizi esistenti, ottimizzandoli, integrandoli e in costante rapporto con i sevizi ospedalieri. Solo coì si potrà dare una risposta moderna ed efficace alle aspettative dei cittadini sardi. Ai centri Parkinson dunque dovrebbe essere dato maggiore attenzione perché, oltre ad interagire sul territorio, dovrebbero essere messi in grado di operare sfruttando le nuove tecnologie che si stanno sviluppando in questi ultimi anni: la DBS, le cellule staminali e la loro applicazione clinica, l’ultrasuoni, l'angioplastica che dilata le vene nei punti critici ripristinando una circolazione sanguigna corretta nel sistema nervoso centrale, la terapia con pompa infusionale e apomorfina ed altre tecniche non meno importanti.

In riferimento alla delibera della R.A.S. n. 38 del 2015,“ Programma di riorganizzazione della rete ospedaliera”, sorge il dubbio che il verbo riorganizzare abbia assunto il significato di tagliare e non di agevolare chi ha bisogno di quei servizi sul territorio, che possono essere di aiuto a chi ha quella disabilità che non gli permette di condurre una vita ottimale.

Occorre infatti potenziare la medicina territoriale, prima di declassare l’esistente; questa è la strategia per avviare interventi di prevenzione, diagnosi, cura, assistenza e riabilitazione.

Dovrebbero essere organizzati su tutto il territorio regionale i centri multidisciplinari per tutte le malattie neuro-degenerative cronicizzanti che prevedano non solo la figura del neurologo ma anche la figura del nutrizionista, del logopedista, dello psicologo, del fisioterapista. Gli obiettivi di efficienza ed efficacia, da tempo annunciati, si sarebbero dovuti basare anche sulla deospedalizzazione, la deistituzionalizzazione, l’organizzazione delle case della salute, la vita del paziente in ambito familiare.

La sanità non è solo cura e riabilitazione, non è il primato della cura,del farmaco, dell’ospedale.

Il nostro obiettivo è LA SALUTE, così come definita dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità: “LA SALUTE E’ UNO STATO DI COMPLETO BENESSERE FISICO-MENTALE-SOCIALE E NON SEMPLICEMENTE ASSENZA DI MALATTIA O INFERMITÀ’“.

Le associazioni dei malati di Parkinson della Sardegna